「彩星の会」がまとめた本

「認知症」は高齢者の病気というイメージがあるかもしれませんが、６４歳以下で発症する場合を「若年認知症」と呼びます。２０代で発症する場合もありますが、多いのは４０代〜５０代と 仕事や子育てを抱える「働き盛りの世代」です。
「認知症」になると物忘れが激しくなり、症状が進行すると、徘徊したり、着替えや排泄ができなくなります。若年性も基本的な症状は同じです。ただ、これまでは医療の場でさえ十分認知されているとはいえず、専門医の数も少なく、病状が出てもうつ病などの精神疾患と誤診されやすかったり、受け入れてくれる介護施設やサービスが見つからないことが多かったそうです。１０年前の調査で患者数はおよそ３万５千人となっていますが、実際には１０万人前後ともいわれ、正確な実態はわかっていません。
そこで、情報を交換し、支援を呼びかけていくために、「家族会」が各地に誕生しています。綾部峰雪・情報キャスターが取材したのは、５年前に発足し、主に関東地方に会員がいる「彩星（ほし）の会」。「彩星」は音読みで「さいせい」。病気を乗り越えて「再生」してほしいという願いが込められています。
「彩星の会」は２ヶ月に一回、患者や家族、医療関係者らが集まって、「定例会」を開いています。３月２６日に東京・六本木で開かれた定例会では、「若年認知症」に関する講演の他、「家族」同士の「交流会」が行われ、それぞれの近況や体験を報告し、アドバイスや意見を交換していました。
例えば、奥さんが認知症になる前は、家のことを任せきりだったという男性は、「買い物や料理での火の扱いなどカバーするところはカバーしているけれど、本人がやっているという自覚を与えて、やっています」と話していました。本人の出せる力はなるべく出してもらおうということのようです。
また、「自分は若くて、現役だ」という意識が強いこともよくあるそうです。「高齢者に混じって、デイサービスに行くのをいやがる。ヘルパーさんとけんかをしたりする」という話は色々な方から出ていましたが、解決案として「高齢者を助けるボランティアをやってるんだという意識を本人に持ってもらうようにしたら、楽しんでデイサービスに行くようになった」という経験を話す方もいました。
なんどか参加したことがあるという女性は「色々なアドバイスやケアや、日常のことから始って、医療すべてにおいて、家族会は本当に道しるべになっております」と話していました。また初めてという女性は「実際に介護されている方の直接の声が聞けたというのがとてもよかったですし、私自身もちょっと悩んでいたので心強く感じました。また、同じような悩みを持ってらっしゃるということで共感しました」と話していました。
家族会の活動は少しずつ実りつつあります。厚生労働省は１０年ぶりに実態調査に乗り出す方針ですし、若年認知症専門のデイサービスの提供などの試みも始っています。ただ、１０年前に奥さまが認知症にかかり、「彩星の会」には発足当初から参加、現在代表を勤める干場功さんは「本当にみんな大変なんです。例えば、行方不明になると警察の窓口がちょっと知っててくれれば、対応が全然違うんですが………。本当に入り口です。こうやって家族会に来られるのはまだ善い方で、来られないで、様々な思いを抱えておられる方は数多いんです」と話します。
やっと知られ始めた「若年認知症」。俳優の渡辺謙さんが働き盛りで発症した男性を演じる映画「明日の記憶」が５月中旬から公開されるなど、メディアを含めた社会的な関心も高まっています。患者と家族が「ここで人生は終わってしまうのでは？」と思わずに、「再生」して、社会の中であらためて生きていけるために、社会的な理解がさらに広がることが期待されています。