北九州市に住む梅本遼さん（28歳）が生まれ持った病気の名前は「魚鱗癬（ぎょりんせん）」。遺伝子の異常で全身の皮膚が鱗のように硬くなり、剥がれ落ちていく国指定の難病です。

日本全国での患者数は約200人と推計されていますが、今のところ、根治療法はありません。人にうつることはありませんが、見た目の印象から、遼さんは幼い頃から偏見や差別にさらされてきました。

遼さんの母、千鶴さんは、数少ない患者を探して「魚鱗癬の会」を立ち上げ、2002年から年に一度、福岡で交流会をひらいています。

遼さんは、進学や就職などの人生の節目で、大きな壁にぶつかってきましたが、家族や周囲の支えを受けながら、困難を一つ一つ乗り越えてきました。

2023年3月、遼さんは結婚しました。
ＲＫＢ報道部が24年に渡って取材を続けてきた、難病と共に歩んだ青年の成長の記録です。