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土曜朝イチエンタ。堀尾正明+PLUS!

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土曜朝イチエンタ。堀尾正明+PLUS!

番組からのお知らせ
プロフィール

堀尾正明

堀尾正明(ほりおまさあき)

生年月日:1955年4月24日
出身地:埼玉県
趣味:ゴルフ

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大学在学中に文学座附属演劇研究所に入り、研究生としてミュージカルに出演。81年にNHKにアナウンサーとして入局、初任地はNHK北九州放送局。
東京へ異動後は芸能畑を担当し、95年開始の『スタジオパークからこんにちは』メインキャスターとなり、人気を博す。
00年『NHKニュース10』のキャスターに抜擢され報道番組を担当。その後『サタデースポーツ』『サンデースポーツ』担当に廻りスポーツ畑へ。2002 FIFAワールドカップのメインキャスターを担当。

長峰由紀

長峰由紀(ながみねゆき)
TBSアナウンサー

生年月日:1963年6月28日
出身地:埼玉県
趣味:演劇鑑賞、相撲観戦

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●出身高校:埼玉県立松山女子高等学校
●出身大学:立命館大学 文学部 中国文学科
●身長:153cm
●血液型:O型
●入社年度:1987年

人権TODAY

人権に関わる身近な話題をテーマに掲げて、ホットなニュースをお伝えしています。

眼の難病「網膜色素変性症」

放送日:2013年04月13日
担当:楠葉絵美


今回は『網膜色素変性症』という病気についてご紹介しました。

『網膜色素変性症』というのは、
遺伝子の異常から眼が少しずつ見えなくなっていく進行性の病気です。
現在は治療法もないため、眼の難病指定を受けています。
そうした患者の方を支えるために活動している人たちが、
【日本網膜色素変性症協会】です。
事務局長の伊藤一生さんにどのようなことをしているのか聞きました。
「やっぱりこの病気っていうのは少しずつ進行していくって言われてますので、
最終的にご自分がどういう症状になってしまうのか
やっぱり思い浮かべてしまう方もいらっしゃると思うんで、
将来どうしてったらいいのかすごい不安はあると思います。
そういった意味からこの協会は2つの方向から、
QOL(クオリティオブライフ)生活の質の向上と、治療法の確立といった意味で、
いかにサポートしてあげるかっていうのが非常に重要じゃないかなと思っています。」


協会は【専門の医師】【支援する人】【患者の方】が一体となって活動しています。

そのため、それぞれが定期的に意見交換したり、
患者の方は医療の研究がどのくらい進んでいるかなど、
細かい最新の情報を知ることが出来るんです。

現在、網膜色素変性症協会には、全国で4062人の患者の方が参加しています。
この協会は1994年に立ち上がって、全国35カ所に支部があります。
それぞれの支部で、お花見をしたり、町を散策したり、一泊旅行に出掛けるなど、
月に1度いろんな活動をしているんです。

私が取材に行った日は東京支部の皆さんがお花見を楽しんでいました。
ガイドヘルパーを含め20人の方が代々木公園に集まって
持ち寄ったお弁当やお菓子を食べて、お酒を飲んで盛り上がりました。

協会の活動に参加することで、どのような気持ちの変化があったのか、
来ていた人に聞きました。
参加者「定年退職して人生をこれから楽しもうと思っていた時にこの病気になったわけです。
それはショックでしたよね、夜眠れなくて目覚めるたび、
まだ見えてる、まだ見えてるっていう、そんな感じでちょっとノイローゼ気味になりました。
そういう時に会を知ったわけなんですよ。
皆さんを見てて「えー皆こんな元気なんだ」ってことが一番驚きましたよね。
自分を見直すってことが出来たと思います。」
参加者「最初この病気って言われて、
治療方法はありませんって言われた時にショック受けましたね。
この病気と闘うにはどうしたら良いんだろうって悩みましたけど、
でもこの協会に入ってから、自分らしく今を生きるということをね、学んだような気がするんですよ。」
         

今まで見えていたものが見えなくなっていく。
その中で同じ病気の人と会って話をすることで前向きになれた人が多いんです。

取材をしていて驚いたのが、皆さん本当にパワフルなんです。
1人でスタスタ歩いて、お弁当やお菓子もてきぱきと自分で取って食べていました。
他にテニスを楽しんだりスキューバダイビングをする方もいます。

この病気の特徴として、同じ症状の人がいないと言っていいほど、
1人1人の見え方が違うんです。
例えば、視力は良いけど視野が狭い、目の中心だけ見えない、逆に目の中心だけ良く見える、などです。
これだけ1人1人症状が違うため、治療法が見つかりにくいとも言われています。
再び事務局長の伊藤さんの話です。
「まだまだこの病気はですね、認知度が低いと思うんですね。
聞いてみるとやはり家の中に引きこもってしまうというケースが多いんで、
是非我々の会に参加していただいて、
元気で活動されてる方がいっぱいいますので、
外に出て元気よく活動していただきたいなという風に思っています。」
                        

実は伊藤さんの奥様も3年前に網膜色素変性症と診断を受けました。
伊藤さんも話していましたが、この病気は進行性なため最初は気付きにくく、
気付いて徐々に見えにくくなると、家に引きこもってしまう方が多いんです。


平成23年度でこの病気と認定されている人は全国で26934人います。
しかし認知度がまだ低く、自分がこの病気だとわからずに行動している人も多い、
そのため国が知らない隠れた患者の方がまだまだ多いのが現状です。


協会では電話相談も受けています。
相談内容は障害年金のことや難病認定のこと、白杖の使い方など様々です。
伊藤さんは、
会員の皆さんは「再び家族や孫の顔を見たい」と いつも言っています、
早く治療法が確立されることを強く願っています、と話していました。


今は治療法がないということですが、
IPS細胞など再生医療が進んでいるので、これからの医療に期待しています。





※詳しくは協会のホームページをご覧ください。
 本部の電話番号、各支部の活動などが載っています。

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